„Gemeinsam für Stella“: Vierjähriges Mädchen sucht dringend Stammzellspender

Landrat Stefan Dallinger und Bürgermeister Peter Seithel sind die Schirmherren der Registrierungsaktion am Sonntag, 14. Januar 2018, in der Kulturhalle in Rauenberg.
 
(rnk – 15.12.17) Die vierjährige Stella Marie aus Rauenberg leidet an einem lebensbedrohlichen Gendefekt. Eine Stammzellspende ist ihre einzige Überlebenschance. Bislang ist die weltweite Suche nach einem „genetischen Zwilling“ erfolglos. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann helfen und sich am Sonntag, 14. Januar 2018, in der Kulturhalle in Rauenberg als potenzieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren lassen. Dazu haben die beiden Schirmherren der Registrierungsaktion, Landrat Stefan Dallinger und Rauenbergs Bürgermeister Peter Seithel, bei einem Pressetermin am Mittwoch, 13. Dezember, im Rauenberger Rathaus aufgerufen. Auch Geldspenden werden dringend benötigt, da der gemeinnützigen Gesellschaft allein für die Registrierung eines jeden neuen Spenders Kosten in Höhe von 35 Euro entstehen.
 
Stella kann nur überleben, wenn es – irgendwo auf der Welt – einen Menschen mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen gibt, der zur Stammzellspende bereit ist. Denn der Gendefekt namens Hämophagozytische Lymphohistiozytose, kurz HLH, sorgt dafür, dass Stellas Immunsystem ihren eigenen kleinen Körper zerstört. Stella ist ein kleiner Wirbelwind. Mit ihrer wissbegierigen Art begeistert sie ihre Familie und Freunde jeden Tag aufs Neue. Sie liebt es, in den Urlaub zu fahren, zu toben und zu spielen und vor allem für ihre Puppen und Kuscheltiere zu kochen und liebevoll den Tisch zu decken. Sie ist ein Sonnenschein, den man lieb haben muss.
 
„Stella möchte groß werden und noch viel entdecken und erleben. Doch dazu muss sie erst wieder gesund werden. Deshalb ist es wichtig, dass sich mög-lichst viele Menschen als potenzielle Stammzellspender registrieren lassen. Denn nur dann können sie als Lebensretter gefunden werden“, weiß Sandra Elzer. Sie ist die Leiterin des Kinderhauses Märzwiesen und Mitglied der Initiativgruppe, die gemeinsam mit der DKMS die Registrierungsaktion in Rauenberg organisiert. Unter dem Motto “Gemeinsam für Stella und andere“ appellieren die Initiatoren an die Menschen in der gesamten Metropolregion Rhein-Neckar, sich am Sonntag, 14. Januar 2018, zwischen 11 und 16 Uhr in der Kulturhalle Rauenberg (Jahnweg 1, 69231 Rauenberg) in die DKMS aufnehmen zu lassen.
 
Die Schirmherren der Aktion, Landrat Dallinger und Bürgermeister Seithel, rufen zur Mithilfe auf: „Für uns beide war es natürlich eine Selbstverständlichkeit, als Schirmherr dieser Registrierungsaktion aufzutreten. Nur wenige Krankheiten geben uns die Möglichkeit, den Betroffenen praktisch zu helfen. In diesem Fall können fast alle Menschen etwas tun. Wir freuen uns daher sehr, wenn möglichst viele Bürgerinnen und Bürger mitmachen, um Stella und anderen zu helfen.“
Die Registrierung geht einfach und schnell: Nach dem Ausfüllen einer Einver-ständniserklärung wird beim Spender ein Wangenschleimhautabstrich mittels Wattestäbchen durchgeführt, damit seine Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können.  Spender, die sich bereits in der Vergangenheit bei einer Aktion registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patienten zur Verfügung. Da die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft auf Spendengelder angewiesen ist, wird um finanzielle Unterstützung gebeten. Jeder Euro zählt!



Das Wichtigste über Blutkrebs, DKMS und die Stammzellspende

Was ist Blutkrebs?

Alle 15 Minuten erkrankt in Deutschland ein Mensch an Blutkrebs, darunter viele Kinder und Jugendliche. Blutkrebs ist der Sammelbegriff für eine Reihe schwerwiegender Erkrankungen des blutbildenden Systems.

Gibt es Heilungschancen?

Ohne medizinische Behandlung führt Blutkrebs zum Tod. Chemotherapie ist die häufigste Form der Therapie, jedoch kann Blutkrebs nicht immer allein durch Chemotherapie überwunden werden. Eine Stammzelltransplantation ist für viele Patienten die letzte oder einzige Chance auf Leben.
Einen Spender finden – reine Glücksache? Es kommt sehr selten vor, dass zwei Menschen nahezu identische Gewebemerkmale haben. Nur für rund ein Drittel der Blutkrebs-Patienten kann ein geeigneter Spender innerhalb der eigenen Familie gefunden werden. Kommt aus der Familie niemand in Frage, wird ein Fremdspender gesucht. Zum Glück gibt es Menschen, die bereit sind zu helfen. Sie haben ihre Gewebemerkmale bestimmen lassen und stehen weltweit als potenzielle Stammzellspender für Patienten zur Verfügung. Doch noch immer bleibt für jeden siebten Patienten die Suche nach einem passenden Fremdspender erfolglos. Deshalb arbeitet die DKMS mit Hochdruck daran, die Situation für Blutkrebspatienten weltweit zu verbessern.

Die DKMS gemeinnützige Gesellschaft mbH

Die DKMS wurde 1991 in Deutschland gegründet. Heute ist die internationale gemeinnützige Organisation außer in Deutschland auch in den USA, in Polen, Spanien und in UK aktiv. Über 600 DKMS-Mitarbeiter aus mehr als 20 Nationen setzen sich täglich dafür ein, jedem Blutkrebspatienten eine zweite Lebenschance zu ermöglichen. Derzeit sind bereits über 7,7 Millionen Menschen bei der DKMS als Stammzellspender registriert. Seit Gründung der DKMS konnten mehr als 67.000 DKMS-Spender einem Patienten die Chance auf ein zweites Leben ermöglichen. Inzwischen spenden täglich mindestens 19 DKMS-Spender Stammzellen. Unser Ziel ist es, die Situation für Patienten weltweit zu verbessern. Innovation ist unser Antrieb, und wir investieren in die Ideen unserer Mitarbeiter, um Blutkrebspatienten überall auf der Welt bestmöglich zu unterstützen.

Was kann ich tun?

Grundsätzlich kann sich jeder gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren als potenzieller Spender bei der DKMS registrieren lassen. Und jeder kann Geld spenden. Als gemeinnützige Gesellschaft ist die DKMS Im Kampf gegen Blutkrebs auf Spendengelder angewiesen. Allein die Registrierung eines jeden neuen Spenders kostet die DKMS 35 Euro. Jeder Euro zählt!

Was bedeutet es, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen?

Nur wer sich registrieren lässt, kann als Lebensspender für einen Patienten gefunden werden. Zunächst müssen die Gewebemerkmale des Spenders in einem Fachlabor bestimmt werden. Hierfür wird ein Wangenschleimhautabstrich benötigt. Die Bestimmung der Gewebemerkmale ist aufwendig und es dauert einige Wochen, bis die Ergebnisse vorliegen. Diese Daten werden anschließend in pseudonymisierter Form im Zentralen Knochenmarkspender-Register in Ulm (ZKRD) gespeichert und stehen weltweit für Patientenanfragen zur Verfügung. Sollten die Gewebemerkmale des potenziellen Spenders tatsächlich mit denen eines Patienten übereinstimmen, werden (nach Rücksprache mit dem

Spender) weitergehende Untersuchungsschritte eingeleitet. Die Wahrscheinlichkeit, tatsächlich Stammzellen zu spenden, beträgt etwa ein Prozent.
Warum kostet die Registrierung Geld? Für jede Registrierung eines potenziellen Lebensspenders entstehen der DKMS Kosten in Höhe von derzeit 35 Euro. Laut den Bestimmungen des Sozialgesetzbuches V (SGB V) übernehmen die Krankenkassen in Deutschland die Kosten für die Aufnahme neuer Stammzellspender nicht. Die Spenderneugewinnung wird vor allem über Privat- und Firmenspenden finanziert. Häufig werden die Kosten von den Spendern selbst getragen, doch nicht allen ist dies möglich. Jeder Euro, der an die DKMS gespendet wird, trägt deshalb dazu bei, die Überlebenschancen für Patienten zu verbessern.
Wie werden die Stammzellen entnommen?

Bei einer Stammzellentnahme kommen zwei mögliche Verfahren zum Einsatz. Die Entscheidung, welches zur Anwendung kommt, richtet sich nach den Belangen des Patienten. Spenderwünsche werden nach Möglichkeit berücksichtigt.

Bei der peripheren Stammzellentnahme (Apherese) – einem Verfahren, das in rund 80 Prozent der Fälle angewendet wird – werden die Stammzellen der Blutbahn entnommen. Dem Spender wird über fünf Tage hinweg der Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht. Dieses Medikament steigert die Anzahl der Stammzellen im peripheren Blut, die dann in einem ambulanten Verfahren direkt aus dem Blut gesammelt werden. Die Spende dauert drei bis fünf Stunden, in seltenen Fällen ist eine Nachspende am Folgetag notwendig. Der Spender kann die Entnahmeklinik noch am selben Tag verlassen. Dieses Verfahren, das die DKMS mitentwickelt hat, wird bereits seit 1996 angewendet.

Die Knochenmarkentnahme aus dem Beckenknochen findet heute in rund 20 Prozent der Fälle statt. Bei dieser Methode wird dem Spender unter Vollnarkose mit einer Punktionsnadel Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenkamm entnommen. Darin befinden sich rund fünf Prozent des Gesamtknochenmarks, das sich innerhalb von etwa zwei bis vier Wochen wieder vollständig im Körper regeneriert. Für die Entnahme genügen in der Regel zwei kleine Einschnitte im Bereich des hinteren Beckenknochens. Das Risiko beschränkt sich im Wesentlichen auf die Narkose. Anschließend sollte der Spender nach Rücksprache mit der Entnahmeklinik zur Erholung für ein paar Tage zu Hause bleiben.

Wie können Unternehmen helfen?

Zahlreiche Firmen sind sich ihrer gesellschaftlichen Verantwortung bewusst und erachten soziales Engagement als festen Bestandteil ihrer Unternehmensphilosophie. Die Zahl der Unternehmen, die die DKMS unterstützen, steigt stetig. Diese Zusammenarbeit ist für die Datei eine wichtige Säule des Erfolges. Im Rahmen einer Firmenaktion wird den Mitarbeitern ermöglicht, sich am Arbeitsplatz als potenzielle Stammzellspender in die DKMS aufnehmen zu lassen. Mit bislang 6038 durchgeführten Firmenaktionen konnte die DKMS auf diesem Weg 392.189 neue potenzielle Stammzellspender gewinnen, von denen inzwischen bereits 3.968 tatsächlich Stammzellen gespendet haben. (Stand 1. Dezember 2017)

Die Unternehmen übernehmen die Kosten für die Registrierung ihrer Mitarbeiter. Sie wissen, dass die DKMS dringend auf Geldspenden angewiesen ist und wollen den Kampf gegen Blutkrebs aktiv unterstützen. Als gemeinnützige Gesellschaft ist die DKMS befähigt, steuerabzugsfähige Spendenbescheinigungen ausstellen. Weitere Informationen finden Sie unter www.dkms.de


 

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